Ik had gister al een bericht gepost over een ziekenhuisbezoek van vandaag, had ’t ook weer verwijderd (en ik post ’t verhaal nog maar eens)
Het betrof zoontje met zijn gehoor.
Ik heb ook al wat berichten gepost over de ellende waar ik soms mee te maken heb, dit gezien één van mijn neurobiologische variaties (noem ’t maar 2E, neurodivergent/hoogbegaafd)
Types zoals mij hebben bijv. niks met dom geouwehoer, eerlijkheid, geen geouwehoer er om heen. Afijn, lees de vorige berichten maar.
Wat er nu speelt is een kwestie die al even gaande is: sinds de geboorte van zoon. Een gehoorprobleem.
Als hij een probleem heeft dan is dat zo, daar ben ik echt niet de moeilijkste in. Maar ik heb al vanaf geboorte mijn twijfels!
Ik zal het verhaal niet te uitgebreid maken, maar na geboorte is het gehoor getest door een dame van het consultatiebureau.
Bij de test moesten de kabeltjes op een bepaalde manier over de kussens liggen, precies zo en niet anders.
En toen wist ik al genoeg: kabelbreuk!
Een goede kabel kan je namelijk overal wel neerleggen, het werkt altijd.
Vanaf dat moment ging het eigenlijk al mis…we moesten naar Pento, een audiologisch centrum in Leeuwarden.
Tal van keren heen geweest, de helt van de keren kon er niet getest worden ivm snotterig kind/verkouden enz.
Van de testen die wél zijn gedaan waren de resultaten op zijn minst bijzonder: één test betrof het linkeroor, een andere test het middenoor, weer een andere test wees het rechteroor aan en weer een andere test was het slakkenhuis…
Daar kon je dus ook niks mee, heb die lui bedankt voor het prutswerk, de verloren tijd én de flauwekulkilometers met bijkomende kosten.
Dan kom je uit ellende maar dichter bij huis: een KNO arts in het ziekenhuis in Heerenveen
Ook een paar keer geweest, buisjes laten plaatsen enz.
Op een gegeven moment was het idee om een scan van zijn gehoor te maken, kijken of er iets mis was met het gehoorstelsel.
Scan is door de arts ingepland, op een ochtend stonden we om 0800 uur in het ziekenhuis voor de scan,
We werden opgeroepen en ik kreeg de vraag “is het voor u of de zoon?”
Sja, voor de zoon…
“een scan voor de zoon? Maar dat doen we hier helemaal niet…kleine kinderen moeten onder een roesje en juist dát doen we hier niet, wel in bijv. UMCG. Wie heeft deze scan geregeld?”
Ja jullie eigen KNO arts. “Ja, maar hij wéét dat we dit hier niet doen….dat moet hij toch weten?”
Ja, en bedankt…voor de zoveelste keer sta je er weer voor Jan L.
Toen maar naar het UMCG, daar de scan laten doen.
Er is veel getest, erg veel zelfs… en uiteindelijk een scan. Uit de scan kwam niks geks, alles leek in orde (behoudens vocht achter oor, bekend verhaal bij die knul)
Daar lag dus geen probleem.
Maar na alle testen was het tijd voor een Bera scan en dat moet onder een roesje. Prima…
In 1 sessie (even onder zeil) was het dus nieuwe buisjes én de Bera test. Conclusie: gehoor was niet goed.
Nu zou een normaal mens dat gewoon accepteren, ik gelukkig niet! (ik heb o.a. artsen doorgaans ook niet bijzonder hoog, heb meer dan genoeg gezien en meegemaakt op dat vlak)
Waarom ik die testen niet voor lief nam? Ik merk al lange tijd dat hij gewoon kan fluisteren. Dat wordt knap lastig als je slechthorend bent, maar niet onmogelijk. (je wilt jezelf horen, daarom schreeuwen doven/slechthorenden meer). Fluisteren getuigt van een fijne stemmotoriek (het zal vast anders heten, ik noem het zo).
Ook als ík fluister, dan verstaat hij dat gewoon. Ja, ook als ik met de rug naar hem toe sta en hij mij niet ziet praten. Dan ben je dus niet slechthorend.
Ook bij de opvang heb ik meermaals gevraagd of ze wat kunnen testen: hun bevindingen zijn gelijk met die van mij.
Ik hecht iets meer waarde aan mijn bevindingen dan aan testen.
Ik heb mijn bevindingen ook vaak doorgegeven aan het UMCG, maar daar is nooit wat mee gedaan. Ter kennisgeving aangenomen en aan de kant geschoven.
Een week of 6 terug waren we in het UMCG, mijn twijfels wéér op tafel gegooid…2 dames die mij trachtten om de praten (ze spraken zich uiteindelijk ook tegen, hadden ze zelf niet eens door denk ik) . Mijn bewaren werden van ntafel geveegd: de Bera test was zeer zuiver en daar moest ik ’t eigenlijk mee doen. Na een uur ouwehoeren kwam er nog een audioloog(?) binnen, waarschijnlijk als laatste middel om mij te overtuigen (had die man nog nooit gezien, geen idee wie hij is en wat hij deed)
Ook hij deed zijn best om zeer overtuigend te zijn: zoon moest links én rechts een gehoorapparaat. Links had prioriteit, rechts kon over bijv. half jaar ook wel. Maar links én rechts was wél noodzaak. En iedereen was ’t daar mee eens….behalve ik.
Inmiddels was er een hoorapparaat aangemaakt en die zou vandaag ingesteld worden in het UMCG.
Nu schreef ik gister al “ik heb zo’n donker vermoeden dat er morgen niks ingesteld wordt”
Had ’t hele bericht ook weer verwijderd…
Maar vandaag was dus de dag!
en verdomd: ik heb voor nu deels mijn gelijk gekregen!! Er is niks ingesteld, sterker nog: het gehoorapparaat mag voorlopig weer terug naar de winkel!
Wat een gelazer…één van de dames die altijd de testen in het UMCG al deed was er vandaag weer.
Ze vroeg me of ik het zag zitten…domme vraag, ze kent mijn visie en dat ik het er niet mee eens ben.
Een hoop geouwehoer verder: mevrouw wil nogmaals even testen.
Leuk detail: we zitten dus in een compleet geluiddichte kamer. Ik zat schuin achter zoon…testdame hing wat apparatuur aan z’n shirt en ik fluisterde zeer zacht zijn naam en “straks ijsje?” en wat bleek? Hij hoorde het én reageerde zacht fluisterend “ja”.
Ik lachte (want hij hoorde me dus wel) en de testdame zei ook “hij zei heel zachtjes “ja”.
Ze camoufleerde prima, maar ik kon aan haar hele houding zien dat ze zoiets had van “g*dver%%^*(^%#@! dit had ik nou nét niet nodig”
Afijn, test voltooid en het rechteroor was echt bijna op het niveau van het normale gehoor.
Ja maar…de vorige keer waren jullie allemaal overtuigd dat hij links maar ook rechts een apparaat nodig had. Er is zelfs nog iemand bij gehaald die mij moest overtuigen…en nu is het gehoor opeens goed??
Haar respons: het gehoor kan fluctueren, de ene dag is de andere dag niet. Soms zit er meer vocht in het oor dan de andere dag enz. enz.
Ja, leuk…maar er zijn al zoveel testen gedaan, ook een soort druk testen om te zien of er vocht zat, Bera test enz. Het was altijd fout en nu mankeert er eigenlijk niks aan het gehoor rechts.
En dat het gehoor kan fluctueren hoor ik nu voor het eerst. Kortom: er deugt dus niks van.
Op de vraag “wat als we de vorige keer niet 1 maar 2 gehoorapparaten hadden besteld (Conform hun verhalen), wat dan??”
“Sja, na gebruik van apparaat wordt er nog vaak getest om te kijken of het gehoor verbeterd, dan waren we er vanzelf wel achter gekomen.”
Ja, leuk…kortom: vandaag was de dag van in/afstellen en dan waren we er vandaag dus achter gekomen dat 1 apparaat dus geen nut had. Kortom: 500 euro door de plee. Dankzij jullie “onderzoeken”.
En ja, ik was goed chagrijnig…
Had ze ook nog de opmerking dat met de huidige test conform mijn “recente” (jaja) bevindingen was…kwader kan je mij niet krijgen!
Ik loop al een paar jaar met mijn bevindingen te koop, niemand die er iets mee doet en als mijn bevindingen opeens kloppen met de resultaten dan zijn het opeens “recente” bevindingen. Een kleine passage uit een lief van dhr. J. Jordaan kwam direct in mij op (“krijg toch allemaal de klere, val voor mijn part allemaal ….)
Afijn, er was nog een hoop gedoe, verhalen werden spontaan afgekapt (dan sta je bij mij op verlies)…
Uiteindelijk kwam de dame binnen die de afstelling van het apparaat zou doen, ook zij vroeg hoe ik er in stond.
Nou ja, het was al niet goed maar met de meest recente ontwikkeling (goed gehoor) is het er niet beter op geworden.
“Of we nog moeten instellen”
Kan, maar op één voorwaarde: als iemand hier de volle verantwoordelijkheid voor verleden, heden en toekomst neemt, zwart op wit én er voor tekent, dan gaan we direct het apparaat instellen.
Dat werd geweigerd…maar ze waren toch zo overtuigd van de testen? Het was zeer betrouwbaar? Gezegd dat er vorige keer 4 man in de kamer zaten die mij moesten overtuigen, iedereen was het met elkaar eens….áls dat zo is dan kan je er naar mijn idee toch gerust de volle verantwoordelijkheid voor nemen??
Maar zover kwam het dus niet….
Het leek de dames verstandig om het gehoorapparaat maar weer naar de winkel te retourneren, éérst over 3 tot 6 maand weer eens goed testen en dan wellicht weer eens kijken voor alleen een gehoorapparaat voor links. Áls dat al nodig blijkt….ook dat nog.
Met zo’n houding heb je ’t bij mij al helemaal verprutst: ze zijn dus totaal niet zeker over die testen, maar wel pretenderen de ze ’t bij het juiste eind hebben en ondertussen ons lekker op kosten jagen.
Ze bekijken het maar…
Maar….het leukste deel moet nog steeds komen, ik ben benieuwd wat voor excuus het UMCG voor onderstaand aspect gaat geven.
Zoals ik al zei heb ik inmiddels deels mijn gelijk gekregen, maar ik denk dat je het kan beschouwen dat ik het gelijk helemaal aan mijn kant krijg.
Als we even iets verder in de materie duiken:
zoon heeft een Bera test gehad. Zeer betrouwbaar maar er zijn 2 factoren die de uitslag kunnen beinvloeden: een technische storing en vocht achter het oor.
De Bera test is voor zover ik weet uitgevoerd bij beide oren, op basis van de Bera uitslag is besloten dat hij 2 apparaten moest hebben.
Maar de Bera test is nu bewezen bij het rechteroor de fout in gegaan…het gehoor bleek immers bijna zoals een goed gehoor zou moeten zijn.
Dat geeft dus óók aan dat de Bera test voor het linkeroor dus ook onbetrouwbaar is, al zegt het UMCH vooralsnog van niet.
Ik denk dat ik op de lange(re) termijn alsnog mijn gelijk wel ga halen en dat vocht achter het oor het uiteindelijke probleem is.
Hij zal wellicht wel wat verlies hebben (er zit namelijk wél een klein erfelijk puntje), maar het zal dan niet gehoorapparaat waardig zijn.
Ben benieuwd hoe het UMCG met deze Bera test visie om gaat, de test was immers zéér betrouwbaar. Dat heb ik inmiddels al 100 x gehoord.
De ellende is: je bent jaren bezig om iets voor elkaar te krijgen, geen hond die luistert, niemand die jouw mening iets boeit…
Het heeft even geduurd, maar ik ben nu eindelijk toch een streep verder gekomen en de betrouwbaarheid van deze audiologen snelt achteruit.
(als ze dit gehoor dus al verkeerd inschatten, ondanks elke keer mijn bevindingen en vermoedens…hoe verkeerd hebben ze dan het linker oor getest? Daar mag je bij deze dan ook gerede twijfels bij hebben)
Ik ben, voor mezelf, dus klaar met het UMCG. Dat ze weer willen testen is prima, maar daar hoeven ze mij niet bij te betrekken.
Een second opinion is in de maak, dus we gaan kijken waar het schip strandt
Maar als die lui nou eens wat meer naar de ouders luisteren dan was al deze onzin overbodig geweest
Nu zullen er vast mensen zijn die denken “wat heeft dit met o.a. hoogbegaafdheid en/of neurodivergentie te maken?”
Wel, vrij veel eigenlijk.
Het hele verhaal, en het is nog de ingekorte versie, is een relaas dat frustratie ademt en dat is typisch voor mensen zoals mij.
Het betreft een sterk observatievermogen en intuitie, vertrouwen op eigen waarneming boven testresultaten.
Het sterke intuitie is vaak sterk aanwezig en is meer een soort “weten” dat lastig te onderbouwen is maar wél erg vaak juist is
Ook wantrouwen tegen een autoriteit is ook zoiets. Ik ben per definitie niet onder de indruk van bijv. titels en mag bijv. graag kritische vragen stellen en ben geen figuur die in dit geval blind de adviezen accepteert zonder logische onderbouwing.
Dan heb je ook nog een stukje analytisch vermogen, verbanden leggen tussen de testresultaten en bevestiging vinden in logica in plaats van een autoriteit
En als laatste, niet onbelangrijk, het stuk rechtvaardigheidsgevoel.
En zo zijn er nog een paar dingen
Een normaal mens zou de vele (vrijwel identieke) testuitslagen waarschijnlijk gewoon accepteren, dit onder het mom “de specialist zal het wel weten”
Verder zou de normale mens zich richten op de praktische stappen..bijv. wanneer de volgende afspraak, wat zegt de arts enz.
Ook zou de beleving totaal anders zijn, bijv. meer emotionele afstand
De normale mens zou ook minder kritisch denken, minder verbanden leggen enz.
Verder zou er wellicht wél frustratie zijn, maar verreweg niet op hetzelfde niveau als bij mij.
Ook zal een ander sneller berusten in zo’n kwestie, het is zoals het is, we doen het zo en dan is het goed.
In het geval van het UMCG zijn er dus zaken die niet kloppen, dat is aangetoond en op dat moment heb je aan mij een verkeerde.
Het liefst zou ik zo’n audioloog over zijn bureau trekken, confronteren met een hoop vragen waar ze niet blij van worden, confronteren met hun eigen gel*l, dermate dwarsliggen dat ze jankend achter hun bureau zitten, zorgen dat ze fouten erkennen en uiteindelijk de stekker uit het traject halen.
Helaas kan dat niet, maar ik zal wel zorgen dat ik dit zoveel mogelijk ga benaderen